Fondazione Policlinico Gemelli

Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Progetto «Rete di accoglienza e gestione per i pazienti con malattie rare e multipatologia»: lo scopo dell’intervento è migliorare gli esiti di salute e la qualità della vita in bambini e adulti affetti da Malattie auto-infiammatorie e lisosomiali e sviluppare un programma di ricerca con mezzi innnovativi come l’esoma.

Il progetto si svolge al Centro delle Febbri Periodiche e malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma, dove afferiscono diversi tipi di bambini e adulti con malattie febbrili rare di origine sconosciuta (prevalentemente autoinfiammatorie), e malattie lisosomiali. Vengono seguiti circa 450 pazienti. L’elemento comune di queste malattie è che tutti i pazienti hanno un coinvolgimento multiorgano, per cui sono gravati dalla necessità di tante visite iperspecialistiche.

La devoluzione ha consentito di fare un salto di qualità, con la possibilità di dare contratti a personale medico e biochimico che, con una mentalità interdipartimentale, ha consentito un miglioramento della qualità della vita del singolo paziente.

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